garryZe is een beetje (WAT ZEG IK, EEN BEETJE?) doof, maar had net zo goed blind kunnen zijn, zo trefzeker vindt mijn moeder haar weg in het labyrint van zerken op begraafplaats Duinrust. Hier zet ze een bloempot recht, daar veegt ze met haar zakdoek een vogelpoepje van een steen. In striemende hagelbuien lopen we van Grote Piet naar Kleine Piet en van Dick naar Dirk. Haar ouders hebben voor de naamgeving van hun kinderen nooit de originaliteitprijs gekregen. Mijn moeder heet Pietje.

Genealogen heb ik altijd ingedeeld bij verzamelaars van sigarenbandjes en de streepjescodes van rollen maandverband, maar nu ben ik zelf gedwongen tot stamboomonderzoek. Om te achterhalen waarom een gezonde, sterke, sportieve en niet onknappe kerel als ik opeens een gescheurde binnenwand van de aorta oploopt, moet ik mijn familie in kaart brengen. Ik zou wel eens kunnen lijden aan het – erfelijke – Syndroom van Marfan. Als een eerste stap naar die nog niet zo eenvoudige diagnose, heeft de Polikliniek Klinische Genetica mij een ‘Vragenlijst onderzoek bindweefselaandoeningen’ toegestuurd.

Van Marfan weet ik inmiddels dat er in heel Nederland zo’n 1500 mensen zijn met die aanduiding in hun elektronisch patiëntendossier. Het wordt veroorzaakt door een mutatie in het fibrilline-1 gen (?) en symptomen zijn een geleidelijk toenemende verwijding van de grote lichaamsslagader (aorta), stoornis aan de hartkleppen, maar ook bijziendheid en het loslaten van het netvlies, naar verhouding lange armen en benen en nog zowat van die narigheid, waarvan bij mij persoonlijk in elk geval de uitzakking van de vagina en de daarmee verbonden orgaanstructuren kan worden uitgesloten.

Je hoeft niet alle symptomen te hebben om als Marfan te worden gediagnosticeerd. Als ik het heb, verkeer ik in het beroemde gezelschap van Abraham Lincoln, Sergej Rachmaninov, Michael Phelps en Amenhotep IV, een farao van de 18e Dynastie in het Oude Egypte. Wikipedia maakt geen reclame voor deze heerser: ,,De jonge farao is afgebeeld met een grotesk uiterlijk. Daarin heeft hij een kalebasvormig hoofd, een zeer lange dunne nek, spleetogen en uitpuilende lippen. Verder is hij toegerust met vreemde, vrouwelijke gelaatstrekken. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat Amenhotep leed aan het befaamde Marfansyndroom.”

Je zal het maar hebben, likkebaardt Sophie Hilbrand bij BNN.

In mijn familie komen ook gedrochten voor, maar een combinatie van deze kenmerken heb ik nog niet bespeurd. Niettemin is de Polikliniek Klinische Genetica geïnteresseerd in aan mij verwante types met opvallende lengte, rare skeletkenmerken, huid- en oogafwijkingen en/of hart- en vaatproblemen, zoals een gescheurde aorta.

De meeste hoofdbrekens kost mij de pagina’s waarop ik al mijn ooms en tantes (zowel mijn vader als mijn moeder hadden ieder tien broers en zussen) in kaart moet brengen. De data van mijn vaders kant vind ik terug in de Statenbijbel die hij van mijn opa heeft geërfd. Voor de resterende gegevens ben ik afhankelijk van veldonderzoek op de plaatselijke begraafplaats Duinrust, waar vrijwel alle broers en zussen van mijn moeder inmiddels liggen. Bij elke steen noteer ik geboorte- en sterfdatum in de vakjes van mijn Klinische Genetica-formulier. Jammer dat er geen doodsoorzaken en opvallende lichamelijke kenmerken in het marmer worden gekerfd. Dan was ik meteen klaar geweest.

Tot nog toe ben ik alleen bij twee neven, zoons van één oom, op vaatproblemen gestuit. Bij de één is tijdens een routineonderzoek een verwijde aorta vastgesteld, de ander is gestorven aan een gescheurde halsslagader. ,,Zullen we ook nog even langs zijn graf lopen?”, stelt mijn moeder gretig voor.

Ik kijk naar de lucht, die weer een hagelbui aankondigt, en dan op mijn formulier.

,,Nee, laat maar zitten. Daar is toch geen vakje meer voor.”